Otizm Hikayesi
Biliyorum, biz aileler yaşanmış tecrübeleri okumayı seviyoruz. Okudukça atladığımız ya da benzer noktaları fark ediyor ve buna göre yol haritamızı şekillendirebiliyoruz. İstedim ki bu kez yurt dışından bir örnek olsun. Ülkemizdeki kadar olmasa da benzer sorunları aşmak, mücadelede yalnız olmak gibi yakın noktalar mevcut.
Arzu ederseniz, yıllar önce yazdığım, kendi otizm yolculuğumuzu anlatan hikayeleri de en alttaki linklerden okuyabilirsiniz. Bu gerçek hikayedeki çocuk ile oğlum arasında farklar var. Oğlumuz spektrumun daha zor noktasından başlamış ve üstüne bambaşka sağlık sorunları da sürece dahil olmuştu.
Gelelim Sam’in hikayesine…
Yaklaşık yedi yıl ve 8 aydır hayatımda sahip olacağım en büyük nimetlerden biri ile beraberim.
Babamın en yakın arkadaşı Sam, ben hamileyken hodgkin dışı lenfoma sebebiyle yaşamını yitirmişti. Ben de hayranlık duyduğum, bu özel insanın adını oğluma verdim.
Oğlum, 4 kilogramlık bir erkek çocuğu olarak dünyaya gelmişti ve benim yeni Sam’imin doğumu 3 çocuğum arasında en kolay olanıydı. 34 haftalıkken erken doğum sürecine girmem dışında hamilelik sürecimde hiç olağan dışı bir şey yaşamadım. Hastaneye kaldırılmış ve üç gün boyunca kasılmalarımı durdurmak için magnezyum damlası almıştım. Sam çok büyük bir bebek olduğu için 39 haftalıkken doğum yapmak zorunda kaldım. Bu senaryoya geriye dönüp baktığımda oğlumun “farklı” olmasının nedeni acaba bu süreç olabilir mi, diye sık sık kendime sorarım.
Sam tatlı, sakin, mutlu bir bebekti. Tanrıya bana böyle sağlıklı ve güzel bir bebek verdiği için müteşekkir olduğumu hatırlıyorum. Otizmin genetik yatkınlıklar sebebiyle oluştuğunu gösteren çalışmalara inanıyorum. Ayrıca, gözlerindeki ışığın kaybolmasına sebep olan bu durumu bir şeyin tetiklediğine de inanıyorum. Sam’in böyle olmasına neyin sebep olduğunu bilmiyorum ve muhtemelen asla da bilemeyeceğim. Ben de pek çok otizmli çocuk ailesi gibi, oğlumun neden böyle olduğunu bulabilmek için fazlasıyla enerji ve vakit harcadım.
İlk belirtisi neydi diye düşündüğüm zaman, çizgi film izlerken ellerini çırpıyordu. İkinci belirtisi? Video kasetlerini koridorda sıralı bir şekilde diziyordu. Bu davranışı bana çok garip geldiği için kasetleri onun ulaşamayacağı bir yere koydum. Sam göz teması kuruyordu, ismine tepki veriyordu ve genelde otizmli çocuklarda olan boşluğa bakan dalgın bakışları yoktu. Sam’in doktoru bana normal gelişimsel sorular sordu, sonuç olarak aşırı bir gecikmesi yoktu. Bu belirtileri anlayabilmek için internette çok uzun süre vakit geçirdim, fakat Sam otizm tanımına uymuyordu.
3 ve 4 yaşlarındayken kısa ve parçalı cümlelerle konuşabiliyordu. Kendinden üçüncü şahısmış gibi bahsediyor, sen ve ben gibi kelimeleri ayırt edemiyordu. Evden çıkarken “Sam güle güle?” der, süt istediği zaman, buzdolabına gidip “Anne süt ister?” derdi. Çok uzun süre bunları düzeltmeye çalışmama rağmen, ona öğretmeye çalıştığım şeyleri anlamıyordu.
Trenlerini ve diğer oyuncaklarını pencere kenarlarına veya masalara dizip, bunları seyredip ellerini çırpıyordu. Mutfak masasına yüzlerce minik daireler çizmişti. (Sadece kalemle… Motor becerileri kusursuzdu.)
Yanıp sönen ışıklar, tavan vantilatörleri, parlayan nesneler ve tekerlekler onu hep büyülüyordu. Garajlar ve yakındaki bir restoranın yeşil çizgili çatısı onu çok korkutuyordu. Düzenli bir uykusu vardı. Sakin ve mutlu bir çocuktu.
4 yaşına gelmesine rağmen tuvalet eğitimi yoktu. Onu zorlamadan veya herhangi bir şekilde cezalandırmaksızın iki yıl boyunca uğraştım. Ne zaman tuvalete oturtmaya kalksam, çığlık atıyordu, tuvalete düşeceğinden korkmuş gibi görünüyordu. Canını yakan kronik kabızlığı vardı. Bir köşede durur ve saklanırdı, kakasını tutmak için kendini çok sıkardı. Altına bez bağlanmadığı takdirde hiç hoşnut olmazdı, banyo yapmak için bile olsa çıplak olmaktan nefret ederdi. Yediği şeyleri 8 parmağımla sayabilirdim. Peynir, ekmek, balık kraker, peynirli makarna, süt,krep, mısır gevreği ve pretzel.
Yeni bir doktor ile randevu ayarladım ve doktor konuşmaya başlar başlamaz gözyaşlarına boğuldum. Bir şeylerin yanlış olduğuna karar verdiler ve beni Sam’in değerlendirilmesi için bir tesise yönlendirdiler. Bunların hepsini dul bir anne olarak yapmak çok zor oldu. Birçok uykusuz gece geçirdim ve sayısız gözyaşı döktüm. Sam, otizm spektrum bozukluğu, duyu entegrasyon bozukluğu ve obsesif kompulsif bozukluk tanısı aldı.
Tanıyı duyunca harap oldum. Gelişimsel olarak 0-1 yaş arasında puan aldığında 4.5 yaşındaydı. Her Salı ve Perşembe günü 1er saat (ziyaret başına 100 dolara) Mesleki Terapisti gördü. Çok sayıda telefon görüşmesi, sayısız e-posta ile çocuğumun haklarını savunduktan sonra, yakındaki bir okulda erken müdahele programına kabul edildi. Pazartesi, Çarşamba ve Cuma günleri üç saat boyunca eğitim almaya başladı. Ne yazık ki, Otizmli bir çocuğa yardım hiç bir zaman gümüş bir tabak üzerinde verilmiyor. Yılmadan ve usanmadan takip edilmelidir.
Çocuk bakım tesisleri 5 yaşına gelip tuvalet eğitimi olmayan çocukları kabul etmemekteler. Bu sebeple günlerinin geri kalanını benimle geçiriyordu. Mesleki Terapistin ve kitapların bana öğrettiği otizm ve duyu entegrasyon bozukluğuyla ilgili eğitimleri ve çalışmaları uyguladım. Aylarca hiç bir ilerleme kaydetmedi. Geleceği için endişelenip sık sık ağlıyordum. Büyüdüğünde kendi başına yaşayabilecek miydi? Araba sürebilecek miydi? Üniversiteye gidebilecek miydi? Kız arkadaşı veya eşi olacak mıydı? Bir baba olabilecek miydi?
Ardından yavaş da olsa küçük mucizeler ortaya çıkmaya başladı. Bu konuyu yazmaktaki amacıma geldim. Gereken yardımlarla, semptomlar, davranışlar ve gecikmeler bazen tamamen tersine çevrilebiliyor. Geriye bazen hiç bir problem kalmıyor veya fark edilemeyecek düzeylere iniyor. Bu tür mucizeler gerçekleştiği zaman daha da güçlü hissediyoruz.
Çocuğumla ne kadar gurur duyduğumu anlatamam. Ne kadar ilerleme kaydettiğinden haberi yok. Büyüdüğünde bunları ona söyleyeceğim. Farklı olduğunu anlamaya başladığı günler o kadar uzakta değil. Okulda yardımcısı olmasının normal bir durum olmadığının farkında, ve okulda bazı şeylerde zorlandığını anlıyor. Ona farklı davranan bazı çocuklar var ve bana nedenini soruyor. Ona otizmli olduğunu söylemem gereken gün gittikçe yaklaşıyor.
Güç, umut, çocuğunuz için savunuculuk, konuşma, davranışsal ve mesleki terapistler, terapiler ve öğretmenler ile önemli ilerlemeler kaydedilebilir. Sam 3,4 ve 5 yaşındayken bu aşamalara gelebileceğini hayal bile edemezdim. Benim için küçük mucizeler sonunda büyük mucizelere dönüştü.
İlk küçük mucize (hayatımın en güzel günlerinden biri idi!), onu tuvalete oturtmaya ikna ettiğim gün oldu. O gün korkusunu atlattı ve 24 saat içinde tamamen tuvalet alışkanlığını edindi. Ve bu konuda hiç kaza geçirmedi. Beş buçuk yaşındaydı ve hiç bu kadar mutlu olamazdım.
Anaokulu onun için zor bir yıl oldu. İçinde bulunduğumuz okul ona mesleki terapist vermeyi reddetti, ve okul gününde kendisine yardımcı olacak birisi yoktu. Öğretmeni çok meşguldü (sınıfında iki tane otizmli çocuk vardı ve yardımcıları yoktu). Sam okuldan nefret ediyordu. Okulda kafası hep karışıktı, talimatları etkili bir şekilde anlamıyor ve yerine getiremiyordu. Bu senaryo, bir çocuğun kaçınılmaz olarak duygusal problemler yaşamasına neden olur.
Bireyselleştirilmiş eğitim planının bir kısmı, okul psikoloğunun, Sam’in beyninin bilgi işleme biçimine uygun olması için kendisine özel eğitimden ve eğitim araçları oluşturmasından geçiyordu. Bunun için onun IQ’sunu hesaplamak gerekiyordu. Bunun sonuçları ilginçti. Sam’in IQ’sü Down sendromlu bir çocuğunki ile uyuşuyordu. Fakat, problem çözmede ve matematik konularında dahi derecesi ve fotografik hafızaya sahip olduğu belirlendi.
Bazı konularda ise normalin altında derecelendirildi. Bunların en kötüsü soyut düşünme yeteneği idi. Neden ona anaokulundan önce diğer kardeşlerine öğrettiğim gibi haftanın günlerini ve yılın aylarını öğretemediğimi merak ediyordum. Pazartesi veya Şubat’ı göremezsiniz. Düne, yarına veya Cuma’ya dokunamazsınız. Eğer bunları öğretebilecek yapı taşlarına sahip değilse öğrenemezdi. Bu sonuçlara göre, Sam’in bunları öğrenmesinin imkanı yoktu.
Otizmli çocuklar genelde görsel şekilde düşünürler ve diğer çocuklardan farklı şekilde eğitilmeleri gerekir. Yeni şeyleri, yeni gıdalar ve yeni rutinleri denemek için yavaş yavaş teşvik edilmeleri gerekiyor. Biraz daha büyüdükçe, sosyal ipuçlarını ve toplumsal normalleri anlamaya başlıyorlar. Özellikle, okulda, terapide ve evde bu konular için eğitim alıyorlarsa tabi…
Diğer oğullarım 2 ve 3 yaşlarındayken, onlara üzgün, sinirli, mutlu veya korku dolu yüz ifadeleri yapmalarını isteyebiliyordum. Bu sadece sevimli değil, aynı zamanda küçük çocukların kendi duygularını tanımalarını ve yüzlerindeki görünümün başkaları tarafından algılanışı için normal bir gelişim evresidir. Sam’in, hareketlerinin ve duygularının çevresindeki kişileri nasıl etkilediği veya eylemleri ve duyguları yoluyla iletişim kurabileceği konusunda hiçbir fikri kesinlikle yoktu. Fakat şimdi bunları biliyor!
Geçen öğretim yılında bu konuda muazzam derecede yardımcı olan bir sosyal bilinçlendirme sınıfı vardı. Sınıfındaki yaşıtlarını izleyerek ve taklit ederek çok şey öğrendi. Sam’in otizmi neredeyse diğer çocuklar tarafından fark edilemeyecek seviyeye geldi.
Yavaş yavaş onu yeni yiyeceklerle tanıştırdım. Duyusal sorunları, her şeyin tadının ona daha kuvvetli gelmesine sebep oluyordu. Ve bazı yiyeceklerin ağzında nasıl hissedildiği onun için farklıydı. Bazı yeni yiyecekler onu neredeyse kusma noktasına getirebiliyordu. Tükettiği her şey yumuşak olmalıydı. 6,5 yaşına gelene kadar şeker bile yememişti.
Mesleki Terapist bana yeni yemeğe dokunmasını, koklamasını, yemese bile tabağında bulunmasını önermişti. Bu çok uzun bir süreç ve duyusal problemleri olan bir çocuğu bu konuda zorlamanın kesinlikle hiçbir yararı yok. 3 yıl boyunca, Sam 8 farklı yiyecekten, piza, meyve suyu, patates, mısır, ıspanak, mantar, brokoli, pirinç, yoğurt, pudding, kek, dondurma, pankek ve daha fazla çeşitte yiyecekler yemeye başladı. Sonunda faydalı bir şeyler yiyip yiyemeyeceği konusundaki endişelerim bitti. Hepimizin bildiği üzere, doğru beslenme, beyin gelişimi ve genel sağlık için hayati önem taşıyor. Bu, Sam’in hayatını ve sağlığını değiştiren ve ona “normal”e bir adım daha yaklaştıran küçük bir mucize oldu.
Sam şu anda 4. Sınıf seviyesinde okuyor (kendisi 2. Sınıfta). Bir bakışta yazım listesini ezberleyebiliyor. Okumadan her seferinde 100 üzerinden 100 alıyor ve genelde bonus kelimeleri de doğru buluyor. Matematik becerileri doğru öğretildiği (görsel düşünür) takdirde hep başarılı ve ezberleyebiliyor. Güneş sisteminden çok etkilendi ve size gezegenler ve uyduları hakkında her şeyi anlatabilir. Sanırım bilim bir tema haline geldi! O küçük bir artist ve bilgisayar becerileri harika.
Kaykay sürebiliyor, bisiklete binebiliyor, top oynayabiliyor ve video oyunlarını yenebiliyor. Güzel ve kendine güvenir bir şekilde doğru tonda şarkı söyleyebiliyor. Şaşırtıcı bir hızda yeni şarkı sözlerini ezberleyebiliyor. Müziğe çok fazla ilgisi ve yatkınlığı var. Sanırım daha keşfedilmemiş başka yetenekleri de olacak.
Sam’in konuşması neredeyse tamamen normale döndü. Bir düşünceyi iletmeye çalıştığı zaman bazen zorlanabiliyor veya lafı dolandırabiliyor. Fakat onun ne düşündüğünü ve ne söylemek istediğini anlayamadığım zamanlar geçmişte kaldı. Kalp kırıcı ve üzücü günler hep geçmişte kaldı. Artık, üniversiteye gidebilecek mi? Kız arkadaşı olacak mı? Evlenebilecek mi ve çocuk sahibi olabilecek mi? gibi sorular geçmişte kaldı.
Her 68 bebekten 1 tanesi otizm spektrum bozukluğu tanısı alıyor. Otizm dünyadaki her ırka ve sosyo-ekonomik yapıda eşit derecede görülebiliyor. Otizmli 4 çocuktan 3’ü erkek. Davranış çeşitleri, semptomlar ve şiddet derecesi çok fazla farklılık gösterebiliyor. Duyusal entegrasyon bozukluğu, bağışıklık ( immün ) bozukluklar, anksiyete bozuklukları ve nöbetler gibi eşlik eden hastalıklar olabiliyor. Düşük işlevli otizme sahip olan çocuklar için zorluklar daha fazla ve bazı konular tedavi edilemeyen engeller içeriyor. Fakat yüksek işlevli otizmliler doğru eğitim aldıkları müddette çok iyi aşamalara erişebiliyorlar.
Bu spektrum konusu çok geniş ve bilinmeyen o kadar çok şey var ki çoğu zaman çocuk doktorları bazı işaretleri gözlerinden kaçırabiliyorlar. Bebek sahibi olan arkadaşlarım ve otizm spektrum bozukluğu tanısı alan çocukları olan arkadaşlarım var. Bu bozukluk yakın bir zamanda ortadan kaybolmayacak ve okuyan her insanın otizmli bir çocuğu olduğunu biliyorum. Farkındalığı arttırmak çok önemli.
Birkaç arkadaşım bana zamanda geri gidebilsem Sam’i aşılatır mıydım diye sordular. Cevabım evet. Yalnızca, dozajları ayırıp, bağışıklık sistemini zorlamamak için farklı zaman aralıklarıyla yaptırmayı tercih ederdim. Otoimmün bozukluklara ve hastalıklara genetik yatkınlık sahibi olan çocukların bağışıklık sistemlerini birden fazla dozda aşı vererek zorlamanın otizmi tetikleyebildiğini gösteren çalışmalar mevcut. Bu bana mantıklı geliyor. Otoimmün rahatsızlıklar, alerjiler dahil birçok farklı fiziksel rahatsızlığı kapsıyor.
Otizmli çocuklar için erken müdahale çok önemlidir. Bunu yeterince vurgulayamam. Yardımlar ve kararlılıkla, oğlumun gelişimini izledim. Bunu otizmli çocuğu olan her anne için istiyorum. Bu tanıyı kabullenmek ve yüzleşmek çok acı veren bir süreç. Ancak, oğlumun bu zorlukların üstesinden gelmesini izlemem bana büyük bir sevinç getirdi. Bu süreçte birçok acı, gözyaşı, hayal kırıklığı ve endişe olacak. Ancak bunlarla birlikte, zaferler, gururlar ve muazzam sevinç geliyor. Oğlum artık kafasını karıştıran kendi zihninde hapsolmuş durumda değil. 3 yıl boyunca onun bu zorlukları atlatmasını izledim. Sam hiç bir zaman toplumun kabul ettiği sınırlar içerisinde “normal” olmayabilir, fakat o çok özel bir çocuk.
Annesine çok fazla şey öğretti. Ve onunla inanılmaz derecede gurur duyuyorum.
Seni seviyorum Sam. Evrenden daha büyük bir boyutta…
