Otizm Ailesini Anlamak

Hep otizmlileri anlamak üzerine konuşur, yazar, çizeriz. Biraz da aileyi anlayalım arkadaş !

Bu gün sosyal medyada gördüğüm anlamlı foto, ne zamandır içimde birikenleri yazma isteği uyandırdı bir anda. O sebeple yazdıklarım biraz karışık ve daldan dala atlayan kuş misali havada…

Kalbini kırdıklarım, kıracaklarım varsa da affola…

Her ne kadar 3 yıla yakın bir süredir ( şimdilerde 6 yıl ) sosyal medyada Otizm içerikli yazılar yazıyor olsam da  2005 ten beri otizm için yapılan bilimsel çalışmaları arayıp taradığımı, becerebildiğim oranda dilimize çevirdiğimi yakından tanıyanlar bilirler…

Hepimiz aynı duygularla emek sarf ediyor, çabalıyoruz. Pek çok otizmli ailesinin verdiği mücadeleyi ben de vermeye çalışıyorum elimden geldiğince… Eğitim adına yapabileceklerimin, ulaşabileceklerimin, ulaşabildiklerimin en iyisini evladım için yapmaya gayret ettim, etmeye de devam ediyorum…

Bazen sosyal medyada gezinirken öyle yazılara denk geliyorum ki aklım dimağım duruyor… Şahsıma değilse de az sonra bahsedeceğim had bildiren sözler .. Ne fark eder? Ha sana sarf edilmiş ha bana…

Otizm ailelerinin birçoğuna yönelik bu sözler bazen gerçekten can yakıyor.

Kimi zaman otizmle yakından uzaktan ilgisi olmayan çok bilenler,

kimi zaman doğal olarak kafası karışık kendi otizm camiamızdan bilenler,

bazen de bizi bizden daha iyi koruyacağına inanmış ya da inandırılmış profesyonellerden geliyor bu çıkışlar…

“Hey sen, Otizmli çocuk annesi! Ne işin var senin burada? Git sen çocuğunla ilgilen, madem böyle bir derdin var, vaktini buralarda harcama, neyin peşindesin?”

Yukarıda ki sözün anlatmaya çalıştığı şu olabilir mi?

‘Biz senin adına, senin ve çocuğunun hakları için mücadele eden, senin duygularını ve yaşamının zorluklarını senden daha iyi bileniz’

Güzel o zaman. Ne güzel ortada sorun filan yok demek ki…

Ey bizi bizden iyi tanıdığını varsayan bahtiyar!

Bir ara sor kendine Allah aşkına

Hiç mi anlamadın, hiç mi bizi tanımadın?

Otizmliyi savunmak sana kalsın,

Bize muhtaç olmayan evlatlar

Sana bu dünyanın tüm alkışları,

Bize evladın dik duruşları…

Bu gün bir anne Mirketin 3 evladı ile fotosunu gördüm sosyal medyada. Çocuklarından biri farklı ama ne gam! Öylesine gururlu, öylesine sevecen, öylesine anne gibi anne ki… Bizim gibi, bizler gibi…

Hepimiz otizmli evlatlarımızı sara sarmalaya, öpe koklaya bal gibi yaşarız şartlar elverişli olsa…

Şartlar elverişli değil de öldük mü? Hayır, direnmeye devam ediyoruz elbette…

‘Şartlar elverişli olsa da ‘ ne demek ?

Evladımız, gelişmiş sosyal devletlerde olduğu gibi haftada 40 saat yoğun ve nitelikli eğitim alabiliyor olsa…

Sebebinin bilmediğimiz öfke nöbetleri olmasa ya da öfke nöbetlerinin yan etkisiz çareleri olsa…

Çoğu zaman anlamadığımız ve dışarıdan anlamsızmış gibi görünen çığlıkları olmasa ya da o çığlıklara çevreden garip garip bakışlar gelmese…

Biz sıradan insanlar konuşurken mangalda kül bırakmaz ve deriz ya

” insanın içi neyse dışı da öyle olmalı, ikiyüzlü olmamalı, sosyal maskeleri bırakmalı”

Şimdi sormak lazım bu şahsiyetlere!

Neden bu İçgüdülerini yok sayamayan, doğal davranan çocuklara çevrilen yargılayıcı bakışlar? Ah o bakışlar olmasa…

Bir de ağır durumda olup bir sürü ruh ve beden sağlığı sıkıntısı yaşayan ve dile getiremeyen otizmli evlatlar var.

Onlar ne isterdi acaba? Ailesi göçüp gidince dilinden anlamayan, dışlayan, onu sevip kollamayacak toplumun eline düşmeyi mi?

Belki de her şeyin farkındalar ve sadece anlatamıyorlar, bedenlerinin içine sıkışmış kalmış o çocuklar ne hissediyorlar acaba?

Onları bedenlerinin içinden çıkarmaya çalışmak için gözümüzü açık tutmamızı mı ya da sadece genel kabul görmüş kurallara teslim olmamızı mı? Ah şu ön yargılar olmasa…

Tabi bir de yüksek fonksiyonlu olan azıcık farkla da olsa kendisini ifade edebilen çocuklarımız var. Bazen ağır durumdaki çocuklar mı daha şanslı yüksek fonksiyonlu çocuklar mı bilemiyorum.

Bilemiyorum, çünkü zehir gibi çalışan beyinleri var ama ortalama insanın değer yargılarına, koyduğu kurallara uyamıyor, uymak da zorlanıyor diye dışlanıyor, okullarda, sosyal ortamlarda istenmiyorlar.

Ah bu çocuklar dışlanmasa…

Hepimizin malumu bu liste daha uzaaar gider…

Bazen de bilimsel bir makale paylaşırsınız ve tek tük de olsa şöyle yorumlar gelir:

“ Neden ailelerin kafasını karıştırıyorsunuz? İnsanlar sonuç çıkmayınca üzülüp depresyona sürüklenecekler.”

Bu tür sözleri sarf edenlerin galiba unuttuğu bir şey var; biz otizm anneleri, en güzel yıllarımızı otizmin zorlukları ile mücadele ederek geçirdik, geçiriyoruz. Öyle her haber bizi kolay kolay yıkamaz. Yıkıyorsa da vardır geçmişten gelen birikimler, zorluklar…

Bu zorlukların neler olduğunu da hepimiz biliyor ve yaşıyoruz ya da yaşadık.

Bazılarımız da mücadele sözünden hazzetmez. Yerine hangi sözcüğü yazmalıyım bilemiyorum. Belki otizmle yaşamaya alışmak, kabullenmek denilebilir. Yaşamaya alışıyoruz öğrendikçe…

Kabule gelince kabullenmesen ne yazar, şartlar kabule zorluyor zaten. Ama hale kabullenmeyenler  ya evladını kaderine terk ediyor yanında ama yok hükmünde bulunuyor ya da toptan diğer ebeveyne bırakıp tüyüyorlar. Bu ebeveynler zaten konumuz dışı ama onları da yargılamıyorum. Zira herkesin kaldırabileceği türden değil bu hayatlar. Bir yandan çevre bir yandan otizmin zorlukları ile mücadele…

Pardon cısss ! Mücadele demeyecektik.

Ne desem sulh mu? Ben sulh desem toplum barışacak mı?

Sokakta, okulda ya da bakım evlerinde  sevip sayacaklar mı?

Mücadele etmeyip de ne edecek bu aileler?

10 yılı aşkın süreyi mücadele ederek geçirdim ama bunu niye yaptım, yaptık ya da yapıyoruz? Biz çocuklarımızın otizminden utanıyoruz da kurtulmak için mi bu mücadelenin içindeyiz?

Böyle hissedenler varsa da inanın çok küçük bir azınlıktır. Bizler de çocuklarımızı seviyoruz, annelik sıfatını hak eden tüm anneler gibi…

Hatta bazen belki de daha fazla sevip kolluyoruz karşılık beklemeden…

Karşılık dediysem; bir tatlı dil, bir ufacık tebessüm ya da hafif bir sarılma… Zaten ötesi toplumsal beklentiler,

olsa da olur olmasa da…

Serpilgül Vural Kınacı

Benzer Konular